Toen we dit schreven konden we nog niet vermoeden dat het toetreden tot de mensheid voor Feline niet zo eenvoudig zou zijn. Sterker nog : zij, haar ouders en vooral ook de medici moesten ervoor vechten. Op de foto's hieronder (direct na de geboorte) is het nog een groot feest. Maar na drie weken wordt het ineens penibel. Volg het verhaal van het kleine, dappere meisje.
|
|
|
|
|
|
|
29 januari 2011
Bij de geboorte een gezond, schattig meiske met negens en tienen voor de gezondheid testen. Ze was dan wel geslaagd voor dat geboorte examen, maar de praktijk van het prille leven was anders. Drie weken ging het goed maar toen kwam de echte, praktijk test. En die was levensbedreigend. Maar ze was intussen zo gehecht aan het leven dat ze met alle macht vocht om te blijven. Ze was er nog toen ze zich kon overgeven aan de medici in 3 verschillende ziekenhuizen. Het meiske werd uiteindelijk in het LUMC in Leiden geopereerd, de vernauwing in de aorta werd eruit geknipt. Nu is de beademing eraf, ze is van de IC af en ligt nu bij te komen en weer op gang te komen in dat ziekenhuis. Dat gaat wel, maar niet zonder slag of stoot. Het is ook wel erg zielig, het huilen van pijn nu de morfine is gestopt. Ook voor de ouders Wien en Jur die nu al ruim een week in het Ronald MacDonald huis verblijven. Féline is een vechtertje dat is gebleken. Het gaat dus goed komen. Natuurlijk ook mede door de liefdevolle en deskundige behandeling en verzorging in het LUMC en haar mammie en pappie. Gelukkig krijgt ze weer borstvoeding, nu nog even 'mondjesmaat' via een sonde. Wien kolft heel wat af. Het houd ons allen bezig, we leven mee, we zijn er.
Hoi Féline! Vanaf nu wordt het steeds leuker!
(gelukkig is de rechterslang- beademing - er nu vanaf.
De linker (sonde) volgt hopelijk snel).
Het zijn zware dagen voor je, Féline. En voor je ouders. De monitor schiet nog te vaak in alarm, je voelt je rot. De afgekolfde borstvoeding van Wien gaat nu via de sonde door je neus. Aan de borst gaat ook wel een beetje, maar dan is de kans groot dat je teveel krijgt. Het is allemaal een wankel evenwicht: bloeddruk, hartslag, ademfrequentie. En dan die rotte darmkrampjes. Door dat alles slaap je veel te weinig en lig je heel alert rond te kijken. Totdat het je te erg wordt en de algehele malaise vat op je krijgt, dan ga je heel zielig huilen. De zuster rijdt op zo'n moment wel eens met je rond over de afdeling in een kinderwagen (met zuurstoffles eraan!). Je bent afgevallen en was bijna weer terug op je geboortegewicht, het wordt dus wel tijd om te groeien. Eten en rusten is het motto.
Gisterenavond hebben wij een half uurtje in de half duistere kamer naast je bedje gezeten (je mocht vandaag naar een aparte kamer). Klaarwakker was je, je had net wat gespuugd en had het moeilijk. Je lag te 'werken' met geluidjes die op kreunen leken. Contact met opa vond je prima, je keek hem aan en 'luisterde'. Maar dan had je ook je eigen, niet zo vrolijke verhaal. Heel even maar, dan keek je weer rond. De zuster gaf je een superklein zetpilletje paracetamol om de malaise wat te verzachten en om te kunnen slapen. Het verschonen van je luier en opnieuw inbakeren vond je niet onprettig. Je volgde goed wat de zuster deed.
Het is voor iedereen zwaar omdat je ogenschijnlijk niet veel vooruit gaat.
Maar: de cardioloog is tevreden. Het gaat helemaal niet zo slecht zegt ze, het heeft tijd nodig. Maar daar heb je nu niets aan natuurlijk. Nu is het gewoon nog even niet zo leuk. En dan zeggen we het nog netjes.
Intussen is het maar goed dat je zo dapper bent. Dat geeft iedereen om je heen ook dapperheid.
Féline, het wordt snel beter!
Het normale ritme van de hele familie is danig verstoord de laatste weken. Helaas moest Féline opnieuw onder het mes. Dat vond plaats op 16 februari. De oorzaak lag in de diverse ritmes van Féline. Die waren nog te hoog (hartslag, ademhaling), het ging niet goed. De oplossing lag in het alsnog dichten van gaatjes tussen de twee boezems en de twee kamers van haar hartje. Voor die gaten bestaan mooie namen: ASD (Atrium Septum Defect, voor de boezems) en VSD (Ventrikel Septum Defect, voor de kamers). Door die gaten werd er teveel bloed onnodig rondgepompt (simpel uitgelegd) en dan heb je een hoog ritme nodig, het hart en longen raken overbelast. Je verspilt op die manier heel veel energie, dat ging haar opbreken. Bekijk hier een korte video hierover en het eigen gemaakte schema met de drie hart problemen van Féline:
Féline ligt nu nog op de Intensive Care, iedereen (ook haar ouders) proberen haar in het juiste ritme te krijgen. Ze luistert steeds beter, ze is tenslotte al bijna 2 maanden oud en heeft al een rijke ervaring. We praten er nu wel wat losjes over, maar het is zwaar, natuurlijk vooral voor Féline en haar ouders die nu al ruim 4 weken in het Ronald MacDonald huis wonen in Leiden. Zoals in eerdere berichten: we blijven optimistisch, alles is nu gerepareerd. Vlak voor de 2e operatie kon Féline zelfs even lachen. Ze heeft trouwens altijd zeer veel belangstelling voor alles wat er om haar heen gebeurd. Leuk om al contact met haar te kunnen hebben. Het maakt het ook wel zieliger. Hieronder twee foto's van haar met haar sterke en lieve ouders Wien en Jur.
15/2: De dag voor de 2e operatie
|
20/2: 4 dagen na de 2e operatie
|
20/2 : Wien en Jur met hun schatje |
Geboren worden met drie problemen met je hart (zie het zelfgemaakte schema hieronder) en niemand die het opmerkt! Niet bij de geboorte en niet tijdens medische begeleiding tijdens de eerste drie weken van je dan nog rustige leventje. Maar toen, plotseling op een avond (19/1) ging het mis. Het verhaal kennen we, zie hierboven. Vandaag is het tot een happy end gekomen. Zij, haar ouders en en de hele familie: allemaal kunnen we opgelucht ademhalen, voor Féline geldt dat letterlijk. De conditie is nog niet op olympisch niveau, 100 meter zuigen aan een flesje is nog teveel topsport. De voeding (verrijkt met doping) wordt ook thuis nog gedeeltelijk via de neussonde toegediend. Wel luxe, maar dat rotslangetje.. Nou ja, muts op en thuis lekker in het eigen bedje en pitten maar, goed voor de conditie:
 |
|
Vandaag vond iedereen die laatste slang wel genoeg. Het houdt een keer op. Hij stond in zijn eentje nog symbool voor een hele bos aan slangen en draden. Maar Féline vond als eerste dat die periode afgesloten was. Irritant dat ding! Hij zat ook zo goed vastgeplakt dat ze hem er niet zelf uit kon trekken, ondanks haar pogingen. De slang ging haar ook letterlijk meer irriteren, je kreeg er nog snot van ook en het drinken uit een fles ging ook niet zo handig zo. Ze moest veel drinken om de slang overbodig te maken, maar door de slang kon ze juist niet goed drinken! De truck die ze bedacht had om deze cirkel te doorbreken was om dan toch maar eens de fles helemaal leeg te drinken, even doordouwen (daar was ze goed in geworden). Het werkte! Weg dat ding, heerlijk! Mooi, komt goed uit, het begint net mooi weer te worden. We gaan erop uit, de levensroute wordt met volle energie voortgezet. Dat wordt wat! Lekker met Wien en Jur leuke dingen doen en opgroeien. Joepie!
 |
 |
 |